Presidente Boric encabezó promulgación de la “Ley de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas”
El Presidente de la República, Gabriel Boric Font, y la ministra de Salud, Ximena Aguilera; firmaron hoy la promulgación de la “Ley de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas”, normativa que establece un nuevo marco regulatorio, con miras al desarrollo de políticas públicas específicas para estas materias.
En su Cuenta Pública 2024, el Mandatario anunció el envío de indicaciones al proyecto, las que fueron presentadas en junio del mismo año junto a darle suma urgencia a la iniciativa. Posteriormente, en enero de este año, el proyecto pasó a la Cámara, donde el Gobierno puso suma urgencia y posteriormente discusión inmediata; logrando así la aprobación de una ley que apunta a institucionalizar el abordaje de este tipo de enfermedades, asegurando su visibilidad como prioridad sanitaria, alineando además la respuesta del país con los estándares internacionales correspondientes.
Durante su intervención, el Presidente de la República destacó el rol de las agrupaciones de pacientes presentes en la ceremonia, indicando que “esta Ley además tiene la gracia de que la crearon ustedes, las comunidades”.
A ello, añadió que “hacer políticas públicas no se puede hacer desde un despotismo ilustrado en donde quienes estamos en política hagamos, con las buenas intenciones que sea, todo por el pueblo pero sin el pueblo. Tiene que ser con quienes viven, con quienes experimentan en el día a día esas realidades a las cuales pretendemos encontrar solución o generar caminos hacia la solución. No puede ser sin ustedes”.
El Presidente de la República destacó algunos avances de la ley, como por ejemplo la creación de un listado de enfermedades poco frecuentes, con el objetivo de conocer su prevalencia en el país, y la generación de un Registro de Personas con Enfermedades Poco Frecuentes.
“Lo que no conocemos no se puede sanar, por eso es un primer paso tremendamente importante. Qué enfermedades son, dónde están. De esta manera podemos tomar mejores decisiones para el diseño y ejecución de políticas públicas, y acciones de apoyo para los pacientes y sus familias, por ejemplo, a través de la creación de la comisión técnica que asesora al Ministerio de Salud; que no sea una cuestión arbitraria, que no sea quién tenga la capacidad de hacer escuchar más fuerte su voz, sino que todos puedan tener en un futuro cercano, ojalá, el acceso a los tratamientos que se requieren”, señaló.
Por su parte, la ministra de Salud, Ximena Aguilera, destacó la aprobación de la medida indicando que “hoy por primera vez no son invisibles. Hoy la rareza no los define sino como parte de algo mayor, porque aunque sean pocos para cada enfermedad, son una multitud juntos y merecen ser vistos, escuchados y atendidos. Es un acto de justicia para miles de personas invisibilizadas. Quiero agradecer a las agrupaciones de familiares, a los investigadores, a las exautoridades, parlamentarios y a cada persona que luchó para llegar hasta aquí. Sin su voz y perseverancia, esta ley no existiría”.
La nueva ley posibilitará, a su vez, el establecimiento de una definición clara de enfermedades poco frecuentes (también denominadas enfermedades raras o enfermedades huérfanas) siguiendo estándares internacionales y la creación de una Comisión Técnica Asesora que contará con representación de organizaciones de la sociedad civil, instituciones académicas y entidades públicas de salud, acorde a las recomendaciones de la OMS.