Conmemoran el Día de la Fisura Labiopalatina en Viña del Mar
José Manuel Pizarro tiene 16 años y nació con fisura labiopalatina, una malformación congénita que afecta la estructura facial, el labio superior y hasta el paladar, dificultando la deglución de alimentos y el habla. Se ha sometido hasta ahora a 6 operaciones, las que han mejorado de a poco su condición.
Por eso, con su familia se sumaron al día que conmemora la enfermedad y que organizó el Hospital Gustavo Fricke. Juntos encabezaron una jornada de concientización en la Plaza Sucre de Viña del Mar, donde los transeúntes pudieron conocer las características de esta enfermedad, sus implicancias, tratamientos y manera de acceder.
Experiencias
“He tenido varias operaciones en todo ese proceso para mejorar mi habla y la parte física del labio y la nariz. Es un tratamiento completo porque aparte de la cirugía, ven también el tema emocional, cómo te sientes tú y con demás personas, porque uno piensa que lo van a juzgar. En mi experiencia sufrí bullying por dos años y opino que sí, falta educación, más que nada por los jóvenes de los colegios que molestan a quienes son menores que ellos por problemas físicos. Y para ellos puede ser un chiste, pero para la gente que sufre el bullying no, y pueden causar un trauma en sí.”
Una experiencia que nadie quisiera tener, pero que forma parte de una realidad en diversos espacios sociales y principalmente escolarizados, que desconocen el camino que debe transitar una persona con esta patología. Pese a ello, José Manuel cree que es fundamental visibilizar lo bueno y lo malo y por eso recurre al equipo multidisciplinario del centro asistencial viñamarino cada vez que lo requiere. Uno que está compuesto por doctores, odontólogos, terapeuta ocupacional, psicólogo y otros profesionales que de manera integral, abordan la fisura labiopalatina en sus distintas etapas.
Maritza Montenegro, su madre, recuerda que José Manuel se integró al programa con tan solo 7 años de vida. Comenta al igual que su hijo, que espera que la educación respecto de la malformación congénita se extienda a otras esferas, para que ningún otro niño sufra presiones adicionales.
“Es sumamente importante porque mucha gente desconoce de qué se trata la fisura, es un proceso muy largo, hay que tener mucha paciencia. Empieza cuando nacen con la alimentación, después vienen los tratamientos de ortodoncia, después viene el tema del colegio, el bullying, porque tampoco los colegios tienen un conocimiento de lo que es la fisura labiopalatina”.
El jefe de la Unidad de Fisura Labiopalatina, Vicente Arancibia se manifestó satisfecho con la convocatoria y participación de transeúntes y familias, y agregó que la intención de estas salidas es que la comunidad sepa dónde recurrir al enfrentarse a la malformación y que se enteren de la complejidad del proceso, que en algunos casos requiere de 8 a 10 cirugías.
“Tratamos de generar este día para visibilizar esta patología, para darnos a conocer, para acercarnos a la comunidad y así poder contarles un poco de lo que nosotros hacemos. En Chile son alrededor de 400 los niños que nacen al año y que requieren múltiples disciplinas para ser atendido. Como afecta a zonas sensibles de la cara y de la funcionalidad de la boca, son varias las aristas que hay que atender para poder rehabilitar a estos pacientes”.
El Hospital Gustavo Fricke es centro de referencia en atención de pacientes con fisura labiopalatina para dos regiones, Coquimbo y Valparaíso, atendiendo al año a cerca de 500 personas con esta patología que está cubierta por el GES.